患罕见溶血疾病曾被指“活不过两周”；

孩子母亲：把每天都当作陪伴的最后一天

近日，一个小名叫崽崽的18个月大孩子，因患罕见溶血病，生命危在旦夕，引起了广大网友的关注。在确诊的这大半年时间里，他曾经历过46次全身血浆置换，父母数次在ICU门口接到病危通知书，去年9月还曾被判定“可能活不过两周”。

【资料图】

让崽崽妈妈汪女士没想到的是，大年二十九早上，主治医生告诉她，孩子的病情相较于之前稳定，可以回老家过年。今年春节，崽崽在老家贵州一起度过了一个特殊的春节，“回家后，崽崽少见地笑了！”汪女士在接受扬子晚报/紫牛新闻记者采访时说，“崽崽是我备孕6年最终通过试管怀上的孩子，他能坚持到现在不容易，崽崽虽然回家了，但还在保命阶段，我们不会放弃治疗，希望崽崽也不要放弃我们。”

紫牛新闻见习记者 徐韶达

记者连线

终于能回家过年 “孩子变得爱笑了”

在大年二十九的早上，崽崽的主治医生忽然推门进来告诉汪女士，“你们可以回家过年了！”

听到这话的汪女士看了眼病床上熟睡的崽崽，心里不由泛起一阵酸楚，“因为在医院做的检查结果，要等到年后才能出来，医生说经过这段时间的观察，崽崽现在的病情相较于之前算是稳定些了。”汪女士叹了口气又继续说道，“但目前仍旧处于保命阶段。”

回想起过去的一年多带着孩子在全国各地四处求医的经历，汪女士深感这个年对他们来说意义不一样。就这样，在大年三十的凌晨，汪女士终于带着崽崽和氧气罐回到了贵州老家，“因为他一直都有肺炎，所以需要定期吸氧。孩子能回家过年，长了一岁，希望他能平平安安度过很多个春节。 ”

春节假期的那几天，在爷爷奶奶、外公外婆的陪伴下，汪女士惊奇地发现，崽崽变得爱笑了，“他在生病以后，已经很久都没有笑过了。”

汪女士说，在崽崽出生以后，基本上外婆陪着孩子的时间最多，“包括在上海住院治疗换血那段时间，也是外婆在陪着，现在他虽然身体很虚弱，但是一看见外婆还是会发出‘呜呜’的声音，仿佛在诉说着什么。”

崽崽现在一岁半了，但因为生病，现在还不会说话、走路、咀嚼，“只能喝奶，相较于生病前我们喊他的时候，他的反应小了很多。医生说，孩子现在的身体机能还停留在八九个月大的时候。”

他经历了什么

2021年6月 求子六载，父母借助试管诞下宝贝

“当时我是因为输卵管的问题一直没怀上孩子，甚至做了手术也无济于事。”以至于后来的四五年，汪女士一直到处求医，只为能怀上孩子。

在2019年，汪女士终于决定，通过试管来孕育宝宝。确定怀上的时候，她还特地和丈夫说，“我们就要这一个，不要二胎了。”

汪女士还记得，2021年6月，当自己顺利诞下崽崽的时候，自己开口问的第一句话并不是“男孩女孩”，而是“宝宝健康吗”。在得到医生肯定的回答后，汪女士悬着的心落了地，“当时医生还一脸疑惑地问我，怎么不关心男女。我当时就觉得是男是女都可以，因为这个孩子对我来说都是珍宝。”

2022年3月

查出肺炎2个月后，出现溶血症状

2022年1月，也就是崽崽近8个月大的时候，开始一直咳嗽，被检查出患有支气管肺炎。

“这个病一直反反复复。”过了一个月之后，汪女士发现崽崽在哭的时候，会伴随着抽搐。哪怕在遵义、重庆等医院多次穿刺检查，也始终无法确诊。“崽崽的身体状况越来越差，皮肤开始变得蜡黄，嘴唇也有些泛白，后来到了3月，发现孩子开始有了溶血的症状。”

2022年4月

被确诊患罕见病，3个月换血46次

当年4月，崽崽在上海被确诊为巨细胞肝炎伴有自身免疫性溶血性贫血（重症），这种疾病在全世界范围内也极为罕见，崽崽还属于较为严重的个例。

自此，崽崽开始了长达3个多月的血浆置换，“需要先把孩子身体里的血液引出来，然后过滤出血浆，再将别人的血浆输进体内。”从4月到7月，崽崽进行了多达46次的全身换血，最严重时每一天都要换一次，最多一度连续换了十天。”

情况危急时，崽崽在ICU抢救了一个多月，妈妈不能进去，挂念孩子心切的她，只得苦苦哀求医生，将崽崽的情况拍视频给她看看，“崽崽每换一次血，我心如刀绞，整夜整夜地睡不着。”

所幸，崽崽和汪女士成功熬过了在上海换血的3个多月，“医生从死神手里把我的孩子夺了回来，7月25日，孩子情况好转后，医生说可以带崽崽回家疗养了。”汪女士说。

2022年7月

从“时间不到两周”，顽强挺到现在

然而，命运似乎一直在和汪女士一家人开着玩笑。

“7月底情况好转，没过两个月，孩子突然开始哭，整整三天没停下。医生也有点束手无策，跟我说估计也就剩下不到两周时间了。”

看着自己历经6年时光，好不容易得来的孩子，汪女士擦干眼泪，继续四处借钱为崽崽治疗。

2022年底，汪女士在爱心人士的劝说下来到北京求医。“我虽然每天都提心吊胆的，怕他病情又发作，但还是不舍得就这么放弃，我现在把每天都当作是陪崽崽的最后一天，看着他抱着他，不舍得离开哪怕一会儿。”

她坚持着什么

从2022年2月19日孩子住院到现在，近一年的时间仿佛做梦一样。孩子每换一次血的治疗费用大约在1.5万元左右，46次下来就花了70多万，目前总治疗费用已经高达100多万，由于我们做试管婴儿后就没了积蓄，所以家里现在为了给孩子治病把能卖的都卖了，能借的都借了。崽崽是顽强的，作为父母我们也要坚强。我们一定会坚持下去，继续为孩子治疗，直到宝宝好起来！ ——崽崽的妈妈汪女士

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